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TRASTORNO SEMÁNTICO-PRAGMÁTICO

09 Mar

TRASTORNO SEMÁNTICO PRAGMÁTICO

HISTORIA

El trastorno semántico-pragmático fue originalmente definido en la literatura sobre Trastornos del Lenguaje en 1983 por Rapin y Allen, aunque en aquella época estaba clasificado como síndrome. Ellos hicieron referencia a un grupo de niños que presentaban rasgos autistas leves y problemas específicos de lenguaje semántico-pragmático.

En la infancia temprana, los padres frecuentemente describían a sus bebés como bebés modelo o al contrario, como bebés que parecían llorar demasiado. Muchos de estos niños balbuceaban poco o muy tarde, y utilizaban un lenguaje propio de bebés (“lengua de trapo”) mucho más tiempo que otros niños de su misma edad. Sus primeras palabras aparecieron tarde y el aprendizaje del lenguaje era laborioso. Algunos de ellos presentaban también otros trastornos del habla. Los problemas se identificaban normalmente por vez primera entre los 18 meses y los 2 años, cuando el niño tenía pocas o ninguna palabra.

Muchos padres llegaron a pensar en un principio que su hijos podrían ser sordos, porque aparentemente no respondían al habla. Las evaluaciones mostraron que la mayoría de los niños tenían una buena audición, aunque algunos padecían de otitis media y tenían colocados unos aparatos especiales llamados “grommets” para asegurar una audición máxima.

En vez de esto, se vio que el problema era el escuchar y procesar el significado del lenguaje. Muchos de los niños ignoraban su nombre a temprana edad, pero podían escuchar el teléfono o la campana de la puerta e incluso reaccionar ante el ruido ligero del movimiento de un papel. A una edad muy temprana en sus vidas, los niños con Desorden Semántico Pragmático (SPD) mostraban tener problemas de comprensión y encontraban dificultades para seguir las instrucciones que no formaban parte de su rutina normal. Los problemas de comprensión generalmente mejoraban y respondían bien a una terapia del lenguaje (fonoaudiología o logopedia), de modo que a la edad de cuatro años muchos de estos niños parecían estar funcionando superficialmente muy bien.

En la época en la que estos niños llegaban a la escuela, los profesores y padres eran conscientes de que había algo “diferente” en relación con ellos, pero no lograban precisar exactamente cuál era el problema. Algunas veces los niños parecían seguir poco la conversación, mientras que en otros momentos podían dar una explicación detallada de un evento. Más tarde, sobresalían con frecuencia en matemáticas, ciencias y computadoras, pero tenían una gran dificultad para escribir una oración coherente o jugar con los demás niños. Eran incapaces de compartir y de esperar su turno. Podían parecer agresivos, egoístas, mandones, muy confiados, tímidos o retraídos. Muchos de ellos fueron por ello clasificados como niños con problemas de conducta y fueron sometidos a regímenes de conducta que no siempre funcionaban y dejaban al niño confuso sobre lo que debía hacer. Como un niño de 6 años con Trastorno Semántico Pragmático le dijo a su madre: “no quiero ser malcriado”.

PENSAMIENTO ACTUAL

Hoy en día entendemos meejor este trastorno. Sabemos que los niños que tienen el trsttorno semántico-pragmático tienen muchos más problemas que el de hablar y comprender las palabras, por lo que lo llamamos un trastorno de comunicación en lugar de un trastorno de lenguaje. Pensamos que la dificultad que tienen los niños con SPD radica en la forma de procesar la información. Los niños con SPD encuentran dificultades para extraer el significado central o la importancia de un acontecimiento. En vez de esto, ellos tienden a focalizar su atención en los detalles., por ejemplo el tipo de niño que encontrará un pato escondido en un dibujo, pero no logra comprender la situación o la historia reflejada en el dibujo, o un niño que señala una mancha en la cara de una persona antes de decirle “Hola”.

Estamos constantemente extrayendo información de nuestro entorno. Buscamos siempre similitudes y diferencias, para poder entender y anticipar. Los niños que encuentran dificultades en extraer cualquier tipo de significado encontrarán aún mas difícil el generalizar y entender el significado de situaciones nuevas. Se obstinarán por tanto en mantener los acontecimientos iguales y predecibles. Por ejemplo, constituyen características de los niños con SPD el mantener la invarianza del ambiente, siguiendo rutinas de forma exagerada, insistir en comer ciertos platos, usar ropas especiales o desarrollar intereses obsesivos. Debido a que estos niños tienen dificultades para extraer el significado de las cosas, tanto por la audición como visualmente, cuanto más estimulante sea un ambiente, más difícil encontrarán el poder extraer información. Como las personas tienen mentes que les permiten comportarse de modo independiente, son mucho menos predecibles y más difíciles de entender que los objetos o las máquinas. Los niños con SPD son a menudo más sociables con amigos en casa o en una situación de evaluación formal de 1:1 personas que en un aula escolar con mucha gente. La gente que los cuida puede quedarse asombrada ante esta discrepancia aparente.

ESCUCHANDO Y ENTENDIENDO EL LENGUAJE.

Como a los niños con SPD les es difícil el escuchar con atención, se distraen fácilmente con ruidos fuera de la aula o porque otra persona esté hablando en otro lado del cuarto. Pueden intervenir bruscamente en conversaciones que no tienen nada que ver con ellos. Los maestros los describen como poco atentos o impulsivos. Puede que el alto nivel de ruido de la clase les angustie y puede que lo comenten. Algunas veces, cuando los niños con SPD están tratando con todas sus fuerzas de concentrarse en algo, no logran oír ningún lenguaje e ignoran las instrucciones generales en su clase mientras están trabajando. Muchos maestros dicen que a veces tienen que pararse enfrente de los niños con SPD y tocarlos antes de que respondan.

A pesar de que muchos niños con SPD hacen muy bien sus trabajos escolares, e incluso algunas veces muy por encima del nivel de su en edad en relación con su lenguaje formal, pero esto no significa que no tengan dificultades de comprensión. Lo que sí que significa es que nuestros métodos de examen no están tomando en cuenta las áreas adecuadas, o los que usamos todavía no están estandarizados.

A la edad de 5 años, sus dificultades para entender el lenguaje son generalmente muy sutiles. Los niños con SPD pueden responder con frecuencia a instrucciones como “pon el lápiz azul debajo del libro grande” porque los objetos están allí, porque es aquí y ahora en el tiempo y porque los niños inteligentes del SPD normalmente tienen muy poca dificultad en entender conceptos visuales tales como tamaño, forma y color y pueden estar muy adelantados con respecto a otros niños de su edad. El otro punto importante es que este tipo de lenguaje no requiere conocimiento sobre la persona que está impartiendo las instrucciones.

Los niños con SPD encontrarán comentarios y preguntas tales como “¿De dónde has venido? ¿Qué vas a hacer más tarde?” “¡Fuiste muy listo!” como mucho más difíciles de entender. Este tipo de lenguaje necesita algo más que escuchar y comprender las palabras. Uno necesita entender los pensamientos e intenciones de la persona que habla. También se necesita entender expresiones que no son literales, así como conceptos temporales.

La comprensión de los niños del SPD se interrumpe normalmente dentro de una clase cuando el profesor comienza a charlar, contar bromas o cuando hace algunos comentarios sarcásticos. Con frecuencia, los niños con SPD se sienten incómodos al llegar a esta situación, porque todo lo toman literalmente. Si los otros niños se dan cuenta de esto, pueden aprender a burlarse y a aprovecharse de ellos.

Puesto que los niños con SPD tienen dificultades para entender lo que otras personas están pensando mientras hablan, no pueden entender cuando otras personas les están mintiendo o engañando. Muchos padres de niños con SPD nos han informado de que otros niños les quitan su almuerzo o se llevan su dinero de bolsillo y cuando estos niños regresan a casa, no pueden contar claramente que les pasó.

HABLANDO

Del mismo modo que los niños con SPD tienen problemas de comprensión sutiles, también tienen dificultades al hablar. Los padres o los maestros no siempre se dan cuenta de esto, ya que estos niños charlan a menudo con mucha fluidez. Es la forma particular en la cual usan el lenguaje que los identifica como grupo. Es decir, tienen dificultades pragmáticas especificas.

Los niños con SPD tienen un estilo diferente de aprender el lenguaje, por lo que parece aprenden más memorizando que entendiendo lo que cada palabra en particular significa realmente; por tanto, no pueden usar el lenguaje con el mismo alcance y flexibilidad que los demás niños. Los niños con SPD memorizan grandes cantidades de frases de adultos y como no están seguros de cuáles son las partes más importantes, se lo aprenden todo con mucha exactitud, incluyendo la entonación y el acento de la persona que habla! A veces uno puede escucharse a sí mismo hablando. En conjunto, parece que dicen mucho más de lo que realmente entienden. Algunos niños con SPD usan un tono plano o de sonsonete cuando están repitiendo ecolálicamente el lenguaje de otras personas.

Frecuentemente, los niños con SPD se acuerdan de usar este lenguaje ecolálico de forma muy apropiada, de modo que pueden parecer mucho más maduros de lo que realmente son, hecho que contrasta dramáticamente con su inmadurez social. Sin embargo, cuando uno les pide que hagan un relato sobre un acontecimiento o que hablen sobre una historia de dibujos sobre los cuales no han practicado, se les nota vacilantes a la hora de hallar palabras originales y su relato sobre la historia referida es muy incoherente. Una mamá contaba cómo su hijo de 5 años era capaz de regañar, utilizando las palabras de ella, a toda su clase, incluyendo al profesor, pero era incapaz de explicar lo que había hecho durante la clase y no sabía pedir ayuda al profesor.

Cuando se analiza el contenido del lenguaje de un niño con SPD, se encuentra una cantidad desproporcionada de frases sociales ecolálicas y muy poco sobre lo que la gente siente o piensa. El retraso en el desarrollo social de los niños con SPD significa que ellos no hacen distinción entre personas. Adultos, niños, maestros y padres son tratados de la misma manera, de modo que cuando Adam le decía a una visita “no me hables así”, se le consideraba comprensiblemente muy descortés, cuando de hecho estaba simplemente repitiendo lo que se le había dicho antes. El uso inapropiado o inmaduro del lenguaje por parte de los niños con SPD puede llegar a ser muy embarazoso. Dicen cosas tales como “por qué tiene esta señora una nariz tan grande” o desvelan los secretos familiares justamente a aquellas personas a las que se pretendía ocultárselos. Es fácil ver por qué los adultos encuentran a los niños con SPD tan irritantes a veces.

Los problemas de lenguaje aparecen realmente cuando los niños con SPD alcanzan un cierto nivel de conversación. Al principio, su retraso de desarrollo social se manifiesta en el hecho de que, como todos los niños pequeños, están mucho más interesados en ellos mismos que en otras personas, por lo que tienden a escoger temas sobre sí mismos, su familia o sus intereses especiales. Dado que tienen una comprensión insuficiente sobre su interlocutor, no suelen comprender que esta persona a lo mejor no está interesada en su última obsesión y debido al hecho de que el niño con SPD no tiene ni idea de lo que puede ser pertinente en su historia o no, cuando es capaz de describir acontecimientos pasados, tiene tendencia a contar demasiados detalles y no consigue interpretar las señales de aburrimiento de la persona que le está escuchando. Puede, por otra parte, creer que la persona que le está escuchando comparte completamente sus pensamientos. El asume por lo tanto que existe un conocimiento común sobre el tema, no dándole a la persona con la que conversa la suficiente información sobre el tema y cuando la persona solicita más información, se le responde con monosílabos.

Como colofón de los problemas descritos hasta ahora, el chico con SPD puede malinterpretar lo que su interlocutor le diga, por lo que el chico podrá contestar de forma extraña, o podrá, si tiene la suficiente habilidad, cambiar de tema, llevando la conversación de nuevo hacia lo que él entiende y seguirá hablando sólo para callar a la otra persona. La conversación puede tomar rumbos muy extraños, si uno no es consciente de las dificultades del niño.

COMPRENDIENDO LO QUE PIENSAN LOS DEMÁS

Algunos chicos con SPD adquieren bastante habilidad para hablar sobre imágenes o secuencias de imágenes, pero uno se da cuenta de que sólo pueden relatar los hechos mas básicos. Su falta de capacidad para describir los pensamientos e intenciones de las personas que aparecen en las imágenes significa que no pueden ser creativos ni efectuar una abstracción por cuenta propia, ni sacar conclusiones o hacer un predicciones que tengan sentido. Se agarrarán a los rasgos más evidentes de la imagen, sin considerar el significado que pueda estar implicado por debajo.

Para hablar de la dificultad que tiene el niño con SPD para ver el mundo a través de los ojos de otras personas o para comprender que otra gente piensa de un modo distinto al suyo, se dice que el niño no tiene “teoría de la mente”.

Recientemente, se han realizado muchas investigaciones sobre el momento en que un niño desarrolla una “teoría de la mente”. Los investigadores han usado historias sobre falsas creencias y tareas que pueden engañar (lo que pone a prueba la habilidad del niño para entender que hay gente que no comparte el mismo conocimiento y que se comportará por tanto de modo diferente) para determinar cuándo desarrolla el niño esta habilidad. Los investigadores piensan que los niños de cuatro años tienen una comprensión bastante buena de las mentes, pero que los chicos situados en el espectro autista tienen más dificultades.

La mayoría de los niños autistas “nucleares” nunca adquieren una teoría de la mente compleja, mientras que los chicos con SPD aparentemente sí lo logran, pero más tarde que otras habilidades la misma fase de desarrollo. Esta falta social del “nosotros” hace la vida difícil para el niño con SPD. Ellos encuentran difícil hacer amistades con niños de su misma edad y tienden a orientarse hacia niños más pequeños o mucho mayores, a menos de que haya otros niños con SPD en la clase, ya que parece que en este caso se atraen como imanes. Pensamos que los niños con SPD deben pasar más tiempo juntos, para que se puedan sentir como iguales con otras personas y no se encuentren a la merced de compañeros más sofisticados.

Pensamos que los maestros deberían explicarles en términos sencillos a los demás niños el porqué un niño con SPD no puede amoldarse y vigilar atentamente su vulnerabilidad, tanto dentro como fuera de la clase.

JUEGO CREATIVO

Los investigadores han sugerido también que la dificultad de los niños con SPD que tienen con el juego creativo y con la “mentalización” tiene un origen cognitivo común. La habilidad para separar el pensamiento de uno mismo del de otra persona puede comenzar al nacer y se desarrolla a través de actividades tan sencillas como esperar turnos y juegos de atención compartida. Incluso el alimento de pecho, el juego de humpty dumpty, o el de “cucú trastrás” (esconderse del bebe y luego reaparecer inesperadamente, riendo) requieren que se tomen turnos y ciertas abstracciones y operaciones mentales.

Hacia los 18 meses, los niños efectúan un salto adelante en su capacidad de mentalizar, son capaces de pensar en forma más abstracta y logran cambiar de un pensamiento abstracto a uno concreto con mucha facilidad. Por ejemplo, pueden pretender que una taza de juguete es un teléfono, pero también a la vez entienden que una taza es una taza.

Los ositos de los niños pequeños cobran un significado adicional cuando se convierten en personas a las que se acuesta, se alimenta y incluso son utilizados para simular peleas que son en realidad las peleas de los propios niños. Los niños con tres años saben cómo pasar de un juego simulado a la realidad y desarrollan historias con sus amigos cuando dicen “vamos a hacer como si tu fueras….”

Por otra parte, los niños con SPD encuentran mucho más difícil este tipo de pensamiento abstracto. Esto hace que su juego sea menos creativo, de modo que una torre de bloques es siempre una torre de bloques, hasta que alguien le diga que es de otra manera. Los niños con SPD tienden a pasar rápidamente de un juguete a otro o a jugar de modo repetitivo. Muestran mas interés en actividades reales, tales como el agua, el juego motor, utilizar máquinas, ordenar o amontonar juguetes. Muchos niños con SPD entienden lo que es la representación, o sea que una taza de juguete puede representar una verdadera taza, y realizarán las acciones pertinentes con el juguete. Pero, sin embargo, no están simulando. El niño que está realmente simulando asume el papel de otra persona y usa su personaje para desarrollar una historieta.

Muchos niños inteligentes con SPD tratan de resolver el misterio de simular copiando la forma en que simulan otras personas o copiando las acciones de los padres de la misma forma detallada en que imitan su lenguaje. Algunos niños con SPD copian partes de los programas de televisión exactamente, y algunas personas llegan a pensar que en realidad los niños con SPD están siendo creativos, cuando en realidad están simplemente copiando con detalle. A este tipo de juego le llamamos juego funcional. Esta falta de habilidad para poder separar lo pretendido de la realidad puede causar problemas para algunos niños cuando están observando la televisión. A pesar de que la mayoría de los niños con SPD prefieren programas de dibujos animados, a muchos de ellos, cuando maduran, les gustan también las películas. Sugerimos que en lo posible limiten su acceso a programas que contengan violencia y que se les explique lo que es real y lo que no lo es.

La incapacidad de ser creativo se extiende también a las habilidades del dibujo. Muchos niños con SPD se retrasan en adquirir las destrezas del dibujo representativo. A muchos hay que enseñarles cómo dibujar una cara y solo lo podrán repetir en una forma determinada. Algunos niños con SPD sólo copiarán dibujos y otros sólo dibujarán objetos relacionados con sus intereses de carácter obsesivo. Un niño que conocíamos dibujaba solamente pirámides, otro dibujaba caballos. Muy pocos, excepto los más capaces, pueden dibujar historias de imágenes que no sean las mismas cada vez.

DIFICULTADES MOTORAS.

Algunos de los niños con SPD tienen dificultades de motricidad fina. Encuentran difícil escribir a mano. Con frecuencia necesitan ayuda especializada para hacer las formas correctas para las letras.

Algunos niños con SPD también tienen dificultades leves con la motricidad gruesa y que no siempre se detectan tempranamente, excepto que con frecuencia se les describe como que caminan como “un caballo viejo”. Aprenden más tarde a andar en bicicleta, encuentran difíciles las actividades en el gimnasio y toman poco interés en juegos basados en reglas, como el fútbol. Las dificultades perceptivas pueden llegar a interferir con su desempeño de destrezas prácticas, por ejemplo un chico que le dice a uno cómo preparar una cena de tres platos pero no puede poner los fríjoles sobre el pan tostado.

HABILIDADES MEMORISTICAS

Muchos niños inteligentes con SPD tienen una memoria excepcional, lo cual compensa sus problemas de comunicación. Muchos tienen una memoria detallada para eventos pasados, que otros miembros de la familia olvidaron desde hace tiempo. Muchos tienen una memoria detallada con respecto a frases que se usan socialmente, como ya hemos mencionado. Muchos tienen una buena memoria para rutas y pueden dirigir a los padres en viajes largos en coche! Algunos tienen una memoria excelente para leer, otros se acuerdan de las melodías de canciones.

DESEMPEÑO ACADEMICO

En clase, el desempeño académico tiende a ser un poco parcheado. En primer lugar, el egocentrismo del niño con SPD hacer que el solamente puede entender un tema de trabajo desde su propia perspectiva. El que se niegue a hacer un trabajo puede indicar que este trabajo no tiene ningún significado para él, lo que puede sugerir al profesor y a los padres que necesitan suplementar las tareas de la clase con una experiencia compartida que sea más concreta. Los niños con SPD con frecuencia tienen conceptos numéricos excelentes y los maestros y los padres se quedan sorprendidos por lo que tardan en comprender la forma de hacer las sumas. Parece que los símbolo abstractos de sumar + y restar – significan muy poco para ellos, a menos que se les permita proceder de su forma particular. Más adelante, les es difícil comprender el valor del dinero o poder comprender el tiempo en forma análoga, a menos que cualquiera de estos dos temas sea uno de sus intereses obsesivos.

Pensamos que estas dificultades pueden subsanarse si son tratadas tempranamente. Los niños con SPD logran adaptarse bastante bien en las clases más infantiles y no es hasta la primaria cuando aparecen obstáculos, si no hubo previamente ayuda disponible. Al nivel de primaria, los problemas principales son la escritura manual y creativa.

Sugerimos de que si la escritura manual sigue siendo ininteligible a los nueve años, entonces no tiene sentido seguir practicándola y puede ser más razonable fomentar el desarrollo de habilidades escritas mediante el uso de procesadores de textos en computadoras.

La composición escrita creativa, al igual que ocurre con el juego simbólico, es algo que permanece inflexible. Muchos niños con SPD encuentran que es más fácil repetir sus propias experiencias o volver a contar historias. Un niño que conocemos ha llegado a un punto tan avanzado para memorizar historias y entrelazarlas que ha conseguido realmente premios de escritura creativa!

Algunos niños con SPD logran aprender a leer muy pronto, pero no necesariamente entienden lo que leen. A esto le llamamos hiperléxica. Otros niños encuentran muchas dificultades al leer y escribir y a esto le llamamos dislexia. Hasta ahora no podemos predecir qué niños estarán en un grupo u otro.

El Trastorno Semántico Pragmático es por lo tanto un trastorno complejo que hasta no ahora no se entiende por completo. La excepción es que sabemos que la mayoría de las dificultades sufridas por estos niños tienen algo que ver con el pensamiento abstracto y la mentalización; pero al igual que ocurre en cualquier otro grupo de niños, todos son diferentes. Tienen su personalidad individual y sus habilidades particulares, lo que significa que tienen necesidades individuales.

LOCALIZACION ESCOLAR

Algunos niños presentan dificultades de aprendizaje moderadas, además de sus problemas de tipo SPD, y logran mejores resultados en escuelas especiales, pero muchos niños son más inteligentes que el promedio, y logran muy buenos resultados en las escuelas normales; en especial si tienen el apoyo de un ayudante y pasan algún tiempo en una unidad especial para el lenguaje o en una escuela de lenguaje. Pensamos que a medida que mejore nuestro entendimiento sobre este trastorno, podremos proveerlos con el entorno educacional que mejor llene sus necesidades.

Para niños inteligentes con SPD pensamos que la pregunta más importantes es: “¿Qué es lo que lo hace del niño con SPD un niño tan especial y único?” Tiene un estilo diferente de aprendizaje, que es igualmente válido, pero que necesita una comprensión especial y una aproximación diferente. Si queremos mantener su autoestima y reducir su ansiedad a niveles que le permitan aprender, entonces a lo mejor deberíamos comenzar con la premisa de lo que puede hacer este niño, en lugar de buscar aquello que no puede hacer.

Con una comprensión clara de sus destrezas y necesidades, nuestras expectativas podrán ser más realistas y nuestras intervenciones menos punitivas. A lo mejor, el niño con SPD no muestra vergüenza cuando ha violado una regla social de la clase, pero se sentirá un fracasado si se le satura con rótulos de “malo, tonto y sin sentido común”. Sólo necesita saber lo que es aceptable y lo que no lo es.

Lo niños inteligentes con SPD generalmente comprenden con rapidez las reglas si se les explica y las cumplirán de un modo mucho más rígido que el resto de la clase. El secreto de una buena enseñanza consiste quizás en anticipar cuándo necesitan estas reglas ser revisadas. Los niños con SPD generalmente logran mejores resultados en clases que sean pequeñas y ordenadas, un poco “a la antigua usanza”.

CRECIENDO Y MADURANDO.

Todavía no hemos seguido ninguna unidad de lenguaje de niños con SPD hasta que lleguen a ser adultos, pero sabemos que aquellos niños cuyos problemas han sido identificados tempranamente y cuyo comportamiento y problemas de comunicación han sido reconocidos como parte de un problema de aprendizaje tienden a integrarse mejor, por lo menos en el nivel de enseñanza secundaria. Algunos niños han podido realizar la transición hasta el bachillerato muy bien y con uno tenemos esperanzas de que vaya a la Universidad. Otros niños, por muy inteligentes que sean, son demasiado vulnerables para poder arreglárselas socialmente en una escuela comprensiva, a pesar de que gran parte del trabajo académico estaría a su alcance. Esperamos que, con el tiempo, se ofrezca algún recurso especializado en el bachillerato para aquéllos que lo necesiten.

De lo que sí estamos ya seguros es de que los niños con SPD tienen problemas en distinguir lo que es socialmente aceptable y lo que no lo es, y no deberían ser educados con niños cuyo diagnóstico principal es el de Trastornos de Comportamiento Emocionales. Creemos que los problemas de comportamiento de los niños con SPD aumentan mucho en presencia de trastornos de conducta de tipo emocional.

También hemos observado que algunos niños con SPD que tienen dificultades en arreglárselas en una clase regular con mucha actividad, progresan menos que niños similares en escuelas especiales, en particular si la escuela especial ofrece un terapia de lenguaje intenso y si la escuela mantiene un interés genuino en desarrollar un servicio para niños con dificultades semántico-pragmáticas.

La ecolalia, los problemas de comprensión y el no querer cooperar son comportamientos que se minimizan o se reducen en un entorno apropiado.

Los niños con SPD probablemente se benefician más con un curriculum adaptado en donde los maestros y los terapeutas del habla trabajan conjuntamente para conseguir un programa académico integrado y de comunicación.

Los niños con SPD con frecuencia progresan si pasan tiempo con otros niños que presentan las misma o menor sofisticación social que ellos mismos. Necesitan de compañeros sociales e intelectuales, niños que fomentan e insisten en la interacción en lugar de niños que los ignoran.

Los niños con SPD necesitan practicar más el habla, y no menos. Con ayuda, los niños con SPD superarán la mayor parte de sus problemas de comprensión del lenguaje, pero si queremos que su conversación tenga lugar en el momento y la forma apropiados, tienen que “saber” quién es su interlocutor.

CONTINUO AUTISTA

Esta frase hace referencia a todos los niños con el mismo déficit especifico cognitivo que da lugar a problemas de sociabilidad, lenguaje y capacidad imaginativa y de simulación. En el extremo severo del espectro, encontramos a niños diagnosticados como Autistas, Autistas Nucleares, o Autistas Clásicos.

Del otro lado del espectro, tenemos a los niños con problemas más leves y que posiblemente han sido diagnosticados con Trastorno Semántico-Pragmático o Trastornos del Espectro Autista.

TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

Esta frase, adoptada recientemente, hace referencia a los niños que están en algún lugar entre la normalidad y el autismo, pero fuera del autismo nuclear. Se utilizan con frecuencia rótulos como Autismo Atípico, Síndrome de Asperger o Trastorno Semántico-Pragmático y todos ellos describen problemas de comunicación similares en un grado mayor o menor. Todos los niños del espectro autista, incluidos aquéllos con autismo nuclear, tienen dificultades semántico-pragmáticas con el lenguaje y deberían ser observados dentro del contexto del autismo. Esto significa que comparten la misma triada de dificultades con su sociabilidad, imaginación y lenguaje.

Los niños con SPD son el grupo con la mayor capacidad de socializar, pero que tienen desde un principio más problemas en aprender las destrezas básicas del lenguaje. No obstante, sospechamos que estas dificultades se disolverán en las esferas de una excentricidad leve.

Los niños con Síndrome de Asperger tienden a tener más problemas en socializar que aquéllos con Trastorno Semántico-Pragmático, pero generalmente hablan con fluidez antes. Parece que existe una especie de compensación entre habilidades de comprensión tempranas y sociabilidad. Conforme el niño madure, con frecuencia resulta difícil especificar qué rótulo le encaja mejor. Muchos niños mejoran en una forma espectacular y los diagnósticos pueden cambiar.

 ETIQUETAR O NO

Existen razones para utilizar rótulos menos específicos de diagnóstico, tales como Autismo, por lo menos en los primeros años y en especial para los niños más capaces, y describir simplemente a estos niños, que pueden mejorar de forma espectacular durante los años preescolares, como niños dentro del espectro autista o con un trastorno del espectro autista.

Sin embargo, los rótulos específicos pueden ser útiles en el nivel de desarrollo escolar, tanto para la investigación como para planificar los recursos. Existe claramente una diferencia enorme entre el niño autista con problemas severos de aprendizaje y el niño con una inteligencia superior y trastorno semántico-pragmático. Cuando describimos a niños del espectro autista, tenemos que tener claro si estamos hablando únicamente de problemas de sociabilidad o si estamos también describiendo problemas de aprendizaje más generalizados. Los dos no van necesariamente juntos.

No obstante, como regla general, los niños con trastorno semántico-pragmático considerados como grupo presentan menos dificultades generalizadas en el aprendizaje que los niños autistas.

ORIGENES DE LA DIFICULTAD SEMÁNTICO-PRAGMÁTICA

En la actualidad pensamos que existe una relación familiar entre estos trastornos del espectro autista. A veces, hemos visto que una vez identificado un niño con un trastorno del espectro autista, se ha encontrado la existencia de otro niño en la familia con problemas leves de comunicación, en especial si son del sexo masculino.

Los padres se preguntan el porqué. Bueno, la evidencia apunta en la actualidad a un trastorno cuyo origen es de origen genético. Los trastornos del espectro autista están asociados algunas veces con otros trastornos genéticos, tales como el Síndrome de X Frágil, el Síndrome de Rett y la Tuberoesclerosis.

Pensamos que el problemas es mucho más complejo que el que un padre transmita el problema. Al igual que dos padres que oyen perfectamente pueden tener un niño con sordera profunda, pensamos que dos padres sanos pueden tener un niño con trastornos de comunicación.

Algunos padres de niños con SPD describen a algunos de sus parientes como excéntricos o con problemas psiquiátricos, pero esto no es siempre así. Todavía tenemos que aprender mucho sobre los genes y el factor hereditario. Lo que sí podemos decir es que los niños son mucho mas propensos a tener problemas de comunicación que las niñas, siendo la relación de 6 a 1.

Algunos padres describen dificultades en la historia del nacimiento del niño y se preguntan si posibles lesiones cerebrales producidas durante el parto podrían ser la causa responsable. Bueno, esto es posible, pero es poco probable que una lesión cerebral sea tan específica. Pesamos que en la mayoría de los casos, la estructura genética del niño lo hace más vulnerable al nacer.

Si los mismos padres se están planteando el aumentar su familia después de haber descubierto que tiene un niño con autismo o problemas semántico-pragmáticos, nosotros recomendaríamos que consultaran primero con especialistas en genética.

PRONOSTICO

El trastorno semántico-pragmático no es una enfermedad como la diabetes. Es un trastorno del desarrollo que mejora con la edad. El ritmo de los progresos dependerá de la inteligencia global del niño y del apoyo de quienes lo cuiden. En centros como Heathlands, las personas que cuidan a los niños esperan maximizar dicha mejoría, ofreciéndoles apoyo y guía durante toda su infancia.

Hasta hace 10 años, sólo podíamos identificar a los niños a los niños autistas con más discapacidades. Los niños o eran autistas o no eran autistas. Esto significaba que muchos niños capaces que se encontraban en el espectro con problemas de aprendizaje específicos muy leves eran excluidos de un diagnóstico y de la ayuda consiguiente. Se consideraba a muchos de ellos como excéntricos o con trastornos de lenguaje o con problemas de conducta, dejando a los padres con una culpabilidad sin resolver.

Actualmente, hemos ampliado las fronteras para incluir a aquellos niños que solamente tienen problemas sociales leves, algunos de los cuales podrán desarrollar sus áreas de intereses y habilidades especiales y superar a sus compañeros en un ambiente normal.

INVARIANZA EN EL AMBIENTE

Esto no constituye en general un problema importante para los niños con SPD. El que jueguen una y otra vez con un juguete determinado o el que dibujen una y otra vez es generalmente un síntoma de ansiedad, que indica que algo en su entorno ha de ser cambiado.

HIPERACTIVIDAD

Este es un rasgo que comparten con otros niños con dificultades de aprendizaje y que puede causar confusión en el diagnóstico.

Sin embargo, los niños con dificultades semantico-pragmáticas tienen muy buena concentración (incluso demasiada) en aquellas actividades que ellos escogen, tales como mirar videos de dibujos animados o jugar con arena y agua, pero se vuelven “hiperactivos” con actividades más dirigidas por los adultos. Los niveles de actividad a menudo aumentan con la complejidad de las tareas y las expectativas de fracaso. La hiperactividad decrece con la edad y la confianza en sí mismos, pero casi nunca se reduce aumentando la actividad física. Algunos padres han encontrado una relación entre los aditivos en las comidas y los niveles de actividad y aunque las dietas restrictivas ayudan, el problema rara vez se resuelve con esta medida.

 

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